KXIP vs KKR Live Score

Questi gli appuntamenti, inseriti nel cartellone del festival Siena Città Aperta, in programma il prossimo 28 febbraio per celebrare la Giornata mondiale delle Malattie Rare.

Saranno attive da domani 900 squadre di specialisti che coopereranno in tutta Europa sulla diagnosi e la cura di malattie complesse rare o poco diffuse. L'evento è stato organizzato dalla Direzione Sanitaria dell'Istituto in collaborazione con il Lion Club di Genova e la Commissione Pediatria dell'Ordine di Medici di Genova. 20 "Ospedale di Giorno" del Gaslini, mettendosi a disposizione delle famiglie per fornire informazioni utili sui servizi, i percorsi di diagnosi e presa in carico, le certificazioni.

Il convegno regionale sulle malattie rare e un concerto al Policlinico Le Scotte e una performance di danza al rettorato dell'Ateneo senese. Gaslini e lavora in stretta connessione con l'ARS.

Nella Regione Umbria è attivo il Registro delle Malattie Rare e i Centri dell'Azienda Ospedaliera di Perugia, tra il 2013 e il 2016, hanno certificato 756 casi di pazienti con patologia rara, di cui 354 maschi e 402 femmine. Lo Sportello si avvale di professionalità multidisciplinari (medici, psicologi, assistenti sociali, infermieri, volontari delle associazioni). Nonostante questi primi passi, i risultati non erano ancora sufficienti per i pazienti, i familiari e le varie organizzazioni di volontariato: il rischio concreto era che le malattie rare rimanessero un argomento fragile e nascosto nel mare magnum di complicati articoli di legge. Uno degli obiettivi della Giornata, che costituisce l'appuntamento più importante a livello mondiale per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un'informazione corretta e puntuale.

Infine Eurordis collabora direttamente con le massime autorità europee e internazionali, anche attraverso una serie di eventi ospitati nelle sedi del Parlamento europeo. Pur essendo fissata la giornata delle malattie rare il 28 febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili) è possibile organizzare degli eventi anche in date attorno alla data principale.


COMMENTI